CBD bij therapieresistente epilepsie: van Charlotte Figi tot nu

CBD (cannabidiol) heeft in onderzoek een anti-epileptisch effect laten zien bij sommige vormen van therapieresistente epilepsie, epilepsie die niet reageert op de gewone medicijnen, vooral bij het syndroom van Dravet en het syndroom van Lennox-Gastaut. Het geneest epilepsie niet, maar bij een deel van de patiënten vermindert het het aantal aanvallen, altijd onder begeleiding van een arts. En het idee om cannabis tegen epilepsie in te zetten is eeuwenoud. Volgens oude bronnen gebruikten ze in China rond 2700 voor Christus al preparaten met cannabis tegen reumatische pijn, verstopping en menstruatiepijn. In de middeleeuwen zetten artsen in de islamitische wereld het in tegen epilepsie, koorts en pijn. Vandaag wordt cannabis, en dan vooral CBD, onder meer gebruikt bij angst, chronische pijn, misselijkheid, braken en epilepsie. Dankzij veredeling bestaan er nu soorten die rijk zijn aan CBD, zodat je niet vastzit aan THC, de cannabinoïde die je high maakt. Onderzoek wijst erop dat CBD en therapieën op basis van cannabis een anti-epileptisch effect kunnen hebben dat de kwaliteit van leven van sommige patiënten verbetert. Meerdere studies lieten zien dat CBD bij bepaalde vormen van epilepsie goede resultaten geeft (vooral bij Dravet en Lennox-Gastaut), en het gebruik ervan is flink toegenomen omdat je er niet stoned van wordt. CBD werkt in op het endocannabinoïdesysteem, het netwerk van receptoren en lichaamseigen stoffen dat onder meer meespeelt bij hoe lang en hoe vaak aanvallen optreden. Sommige artsen, in het spoor van cannabisonderzoeker Ethan Russo, opperen dat bepaalde vormen van epilepsie te maken hebben met een verstoring van dat systeem. De ernstigste vorm heet status epilepticus: een aanval die langer dan 5 minuten duurt, of aanvallen die elkaar opvolgen zonder dat de patiënt ertussen bijkomt. Dat is een spoedgeval: zonder directe behandeling kan het langdurig uitvallen van de normale hersenfunctie blijvende schade geven, en zelfs dodelijk zijn.

Het verhaal van Charlotte Figi zette de wereld van medicinale cannabis en de Verenigde Staten op zijn kop: tegen een zeldzame vorm van epilepsie begon ze met CBD-olie, en haar kwaliteit van leven ging er duidelijk op vooruit. Haar vorm van epilepsie heet het syndroom van Dravet, en toen was er nog geen medicijn dat er specifiek op gericht was. Al vanaf drie maanden oud had ze heftige aanvallen, die haar stap voor stap het praten, lopen en zelfs eten afnamen: ze werd met een sonde gevoed. Nadat ze alle medische opties hadden geprobeerd, klopte de familie Figi aan bij de cannabisdispensary van Joel Stanley, die samen met zijn broers een soort had gekweekt met veel CBD en zonder high. Charlotte begon met een CBD-olie en haar aanvallen namen snel af. Ze ging weer lopen en kon weer eten zonder sonde. De olie werd naar haar vernoemd: Charlotte’s Web. Haar verhaal gaf het onderzoek naar medicinale cannabis een flinke duw en blijft hangen.

Wat helpt bij therapieresistente epilepsie?

Therapieresistente epilepsie, ook wel refractaire epilepsie genoemd, is epilepsie waarbij de gewone behandelingen niet aanslaan. Epilepsie is niet te genezen, maar er zijn behandelingen die de klachten onder controle kunnen houden en de kwaliteit van leven verbeteren. Een van de opties die de laatste jaren populair is geworden, is CBD. Klinische studies laten zien dat het anti-epileptische eigenschappen heeft en bij een deel van de patiënten de aanvallen minder vaak en minder heftig kan maken, vooral bij bepaalde syndromen. Naast CBD zijn er andere aanvullende behandelingen die kunnen helpen, zoals het ketogeen dieet en nervus-vagusstimulatie. En de gewone anti-epileptica blijven voor een deel van de patiënten gewoon werken. Let op: CBD kan bijwerkingen geven, zoals slaperigheid, vermoeidheid en diarree, en het kan een wisselwerking hebben met bepaalde medicijnen, ook met anti-epileptica. Bespreek het dus altijd eerst met je arts voordat je met CBD of cannabis begint. Kortom: therapieresistente epilepsie is lastig te behandelen, maar er zijn aanvullende opties die sommige patiënten helpen, CBD incluis, naast de gewone medische behandeling. Werk samen met een goed medisch team om uit te zoeken wat in jouw geval het beste werkt.

Hoeveel druppels CBD bij epilepsie?

Daar is geen standaardantwoord op: de juiste dosis CBD bij epilepsie hangt af van de persoon en van hoe ernstig de epilepsie is. Praat met een arts of een specialist in medicinale cannabis voordat je begint, want die kan een passende dosis bepalen en de voortgang volgen. Meestal begin je met een kleine hoeveelheid die je stap voor stap verhoogt. Sommige CBD-producten hebben een eigen doseeradvies, dus lees het etiket goed voordat je het gebruikt.

De meest voorkomende vormen van epilepsie

1. Focale epilepsie: ook wel partiële epilepsie genoemd. De aanval begint in één bepaald deel van de hersenen. Wat je merkt hangt af van de plek: onwillekeurige bewegingen, rare gewaarwordingen, of veranderingen in stemming of denken.
2. Gegeneraliseerde epilepsie: die raakt de hele hersenen en kan tonisch-clonische aanvallen, absences en myoclonieën (korte spierschokken) geven.
3. Idiopathische epilepsie: een vorm zonder bekende oorzaak, die in de kindertijd of puberteit begint.
4. Cryptogene epilepsie: er wordt een onderliggende oorzaak vermoed, maar die is niet te vinden.
5. Symptomatische epilepsie: de oorzaak is wel bekend, zoals hersenletsel, een genetische aandoening of een hersenontsteking.
6. Temporaalkwabepilepsie: die ontstaat in de slaapkwab van de hersenen en kan aanvallen en stemmingswisselingen geven.

Dit zijn maar een paar voorbeelden van de vele vormen van epilepsie die er bestaan.